Hoy es el Día Mundial de la Hemofilia, un día que afecta en España a más de 3000 personas que han sido ya diagnosticadas con hemofilia tipo A ó B. A esas hay que sumar otras 1500 que sufren trastornos de la coagulación. De éstos, el 45% de las personas que sufren hemofilia lo hacen en un estado grave. De ahí la necesidad de hacer a este colectivo visible y luchar por mejorar la atención desde los órganos competentes y también desde los órganos sanitarios.
Fedhemo, la Federación Española de Hemofilia, lleva desde 1971 prestando asistencia, representando y defendiendo los derechos de los enfermos con esta dolencia. Esta entidad sin ánimo de lucro, que actualmente cuenta con un total de 4785 asociados, fue declarada de Utilidad Pública desde el año 2000 y está integrada por 20 asociaciones autonómicas y provinciales que dan servicio a todos sus miembros.
Y es que, hablar de hemofilia, es hacerlo de una dolencia que, junto con la de von Willebrand y otras deficiencias de coagulación, impide que la sangre coagule de la manera adecuada. Así, pueden sufrir hemorragias en articulaciones o incluso en órganos principales, incluso llegando a causar la muerte en algunos casos. Y hoy se celebra su día mundial.
Visibilidad en Madrid con el #Hemobus
Mañana, desde las 9.15, cuando comenzará a rodar desde el Hospital Universitario La Paz, comenzará a recorrer las principales arterias y calles de la capital española para hacer visible una enfermedad de la que poca gente conoce y no dejar que caiga en el olvido su día, ampliándolo a un día más junto con las autoridades del Senado, Imserso y la Asamblea madrileña.
Si quieres seguir hoy las celebraciones sigue el hashtag #DiaMundialHemofilia.