– El Día Mundial del Lupus se celebra el próximo 10 de mayo

MADRID, 08 (SERVIMEDIA)

La Federación Española de Lupus (Felupus) presentó este lunes en la madrileña Plaza de Las Cortes una campaña y un manifiesto en el que se pide el reconocimiento de la discapacidad a los pacientes de lupus «para poder trabajar y mantener un empleo», además de avanzar en la detección precoz de esta enfermedad.

Otra de las peticiones esenciales del manifiesto es «el acceso a los nuevos medicamentos biológicos en condiciones de igualdad», sin importar la comunidad autónoma donde se resida. La campaña ‘No Dejes que el Lupus Gane. Libera la Esperanza’ cuanta con el aval de la Sociedad Española de Reumatología (SER), y con el apoyo de del laboratorio farmacéutico AstraZeneca.

Lo pacientes de lupus, cerca del 90.000 en España, reivindicaron, entre otras cosas, que se agilicen los procesos de discapacidad y que se adapten los puestos de trabajo cuando sea necesario, además de que se baje la media de seis años en la detección de la enfermedad, como explicó a Servimedia la presidenta de Felupus, Silvia Pérez Ortega.

«Pedimos la concesión de la discapacidad para que las personas afectadas por lupus puedan trabajar y mantener un empleo; no queremos que nadie nos mantenga ni pedimos pensiones», manifestó.

La presidenta de Felupus destacó que los pacientes con lupus tienen problemas laborales derivados de los brotes, que causan bajas recurrentes, y también fruto de las numerosas visitas médicas que son necesarias hasta que se estabiliza enfermedad. «Esto es especialmente importante de cara a los pacientes más jóvenes», señaló.

«Cuando un empresario contrata a una persona con lupus, en el momento que ve que tiene faltas de asistencia por bajas médicas y visitas médicas, suele rescindir el contrato. Por eso, necesitamos que se visibilice esta enfermedad, que es invisible para la sociedad en muchos casos y para transmitir la idea de que somos capaces de trabajar si nos apoyan un poco».

Por su parte, la doctora María Galindo, reumatóloga del Hospital Universitario Doce de Octubre de Madrid, explicó los signos y síntomas precoces de la enfermedad.

Hay que sospechar «ante cualquier dolor articular de perfil inflamatorio o que detecte inflamación en las articulaciones; también, si la persona se despierta por la noche con dolor, sobre todo en gente joven, se puede sospechar que puede existir una base inflamatoria crónica o autoinmune, y si esto ocurre se precisa derivar de manera preferente a Reumatología», señaló la doctora Galindo.

El lupus es una patología autoinmune crónica, en la que el mecanismo de defensa del organismo se ataca a sí mismo. Esto genera un exceso de anticuerpos en la sangre que provoca inflamación y daño en las articulaciones, los músculos y otros órganos.

Actualmente, se estima que afecta unas 90.000 personas en España y a 5 millones en todo el mundo. El 90% de estos pacientes son mujeres de entre 15 y 44 años. Las manifestaciones del lupus pueden ser muy variadas y es complicado encontrar dos casos que experimenten los mismos síntomas. Por ello, su diagnóstico suele demorarse hasta casi seis años desde el momento en que notan por primera vez los síntomas, aunque el lupus sea una de las enfermedades autoinmunes más frecuentes.

ARTE CONTRA EL LUPUS

Este año, el arte sigue siendo el motor para dar visibilidad a la enfermedad. El eje central de la campaña es la quema de la escultura de un lobo, que simboliza cómo el organismo se ataca a sí mismo en los pacientes con lupus. Esta acción pretende visibilizar la crudeza de la patología, pero también la necesidad de seguir mejorando la vida de los pacientes.

«Por eso, cuando el lobo desaparece, surge la esperanza, representada a través de la escultura de una niña que servirá para mostrar que cada persona con lupus guarda ilusiones, necesidades, deseos y demandas», destacaron los organizadores de la campaña.

Durante la presentación, Marta Moreno, directora de Asuntos Corporativos y de Acceso al Mercado de AstraZeneca, recalcó la importancia de campañas como esta para dar a conocer la enfermedad. «Estamos convencidos de la importancia de que todos los que estamos implicados en su abordaje nos unamos para dar a conocer la patología, ya que esto ayudará a mejorar el diagnóstico precoz y por tanto su abordaje, así como a los pacientes a nivel social y psicológico».

El acto de presentación contó con la intervención final de Rosa Romero, presidenta de la Comisión Sanidad en el Congreso de los Diputados, quien se comprometió a dar visibilidad a los pacientes de lupus desde el Congreso de los Diputados y a poner a los afectados de esta enfermedad en la agenda política.

Por último, próximamente una exposición en el Congreso de los Diputados exhibirá la escultura de la niña, además de los mensajes reivindicativos de los pacientes y los poemas ilustrados que formaron parte de la campaña de 2022, para trasladar a los políticos «las necesidades no cubiertas de los pacientes con lupus».